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２０２０・７・２７少し前だけど。。。また、読者様からお手紙・お守り・イラストが届きましたアップするの遅れましたがちゃんと届いてますイラストが。。。めっちゃ可愛くてほっこりした人じゃないのに、そっくりラミネートして、サロンに飾ります本当に、ありがとうございます毎回書くけど無事届きました。の、ご報告で載せるので。。。これを見て何か送った方がなど、けして、思わないでください<(__)>２０２０・７・２６そういえば、最近。。。今の現状や、最近の進行とか。。。あまり書いてなかったなぁ。。。まぁ、これ以上どこを。。。ってくらい、ほとんど動かないから動かなくなっていくことに、慣れたというか。。。確定ちょうど1年の、今の現状を。。。体は動くところを書いた方が早いから。。。表情筋の一部と、左手の中指と薬指の先が少し。。それ以外は、首・肩・腕・肘・手首・指・腹筋・背筋・体幹・股関節・膝・足首・足指・・・と。。。全て！！まったく皆様、こんばんは、くまミミです不要不急の外出を控えているため、姫のいる時は姫と、さちそらタイムは2人と、まったりと過ごしている最近のくまミミです。が、最近自分の体調不良が目立ちすぎて気になっています。コロナな時だし、いちいち心配しては姫の訪看さんに体調を相談するのですが、話を総合して言われたのが、プレ更年期。そんな言葉すら初めて聞いたのだけど、あるみたいですね。確かにもともと自律神経失調症の私はホルモンバランスも悪く昔から、排卵期、生理前、生理中と体調がそれぞれ悪くあまり体調の良い時が昨日はテレビを見ながら疲れて寝てしまった令ちゃんだったが、少しずつ元気を取り戻しているようだ。今朝、妻から令ちゃんの動画が送られて来た。相変わらず、一生懸命にチューブを舐めている。しかも、今まであまり動かしていなかった右手を使って！！鎮静が切れてからの令ちゃんは、しきりに寝返りをしたがるのだが、腫瘍の破裂が怖いのであまり激しくは動いてもらいたくない。でも、身体を動かさなければ弱ってしまうので……そんな時に妻が考え出したのが、テレビ大作戦。令ちゃんの寝ているベッド6/2221:277/22あれから……１ヶ月いよりくん、１ヶ月経ったんだね早いねあっという間だねいよりくんが好きなスパムおにぎりいつも、全部いよりのーって言いながら食べてたねいよりくんが好きなベビーダノンのヨーグルトいよりくんの好きな１才からのチーズアンパンマンのジュースは、だだんだんのイラストがあるやつを選んで買ってたねフルーツは、イチゴを用意したかったけど今は季節じゃないからリンゴで許してねいよりくんが使ってたお皿にお箸ひまわりは、パパが買ってきてくれた「難病」に関するブログを集めたページです。補助金を受けとるために必要な申請書類の様式、障害者雇用促進法により仕事の契約更新に成功したエピソード、難病情報センターによるウイルソン病の解説、芸能人も罹患したもやもや病、膠原病治療のステロイドが原因でアスリートの夢が断たれたブロガー、確定申告における医療費控除、マウスで成功したパーキンソン病の進行を遅らせる実験、クローン病の目に見えない苦闘をSNSに公開した男性など、難病について綴ったブログを紹介しています。不治の病への理解を深めたい人にも参考になるブログが満載です。今日は昨日届けられなかった荷物を、改めて令ちゃんのところへ運んだ。窓から外が見える部屋に移れた令ちゃんだったけど、なんだかぼーっとして眠たそう。最初は声を掛けたけれど気付いてもらえず、こちらが荷物を降ろしている音を聞いて、ようやく御目覚め。以前は、声を掛けただけでパッチリ目を覚ましていたのに……なんだか元気がないようで心配だ。ライオンさんとも、この前のような激しいバトルはしようとしなかった。腕の点滴の包帯が鬱陶しいのか、しきりに包帯を噛んで外そうとはしているけれ３日前の水曜日の夜のこと。前の記事にも書いたとおり、夜のトイレ介助のとき、睡眠薬でフラフラになった妻が、まともに立てず苦労した。それでもなんとかトイレに連れて行こうとして、途中で膝折れしてしまい、焦って大騒ぎした。「うわあ倒れる！立って！ちょっと我慢して！」時刻は午後10時頃で、まだ早かったため、小学２年生の娘が目を覚まして部屋から出てきてしまった。何とか妻のトイレを済ませてベッドに寝かせたが、その間中、娘は複雑な顔で様子を見ていた。妻が目を閉じたので、娘の部屋に行くと、涙をこらえたよCBCさんから連絡があり……アプリでの配信を開始しました。という報告と、リンクを一緒に送っていただけたのでそのままコピーをしてここで紹介させていただきます。(許可もいただいています)チャント！「ピエロと呼ばれた息子」追跡X～道化師様魚鱗癬との闘い国内では30万人に1人と言われる皮膚の難病「道化師様魚鱗癬」（どうけしようぎょりんせん）。去年、衝撃のタイトルの本がKKベストセラーズから出版された。『産まれてすぐピエロと呼ばれた息子』。著者は『ピエロの嚥下が悪くなってから車椅子でも普通に顔を上げていられなくなった。唾液が喉に流れ込んでむせるからだ。うつむいていないと苦しい。だからめっきり外出しなくなった。その後、車椅子をめいっぱい倒していつもベッドで寝てるように顔を真右に向けて持続吸引をつけて出掛けることを考え出した。（車椅子をオーダーメイドすることも検討したが、使い勝手を考慮して今もネッティーを使用してる。）それでもなんだかんだ面倒くさい。１０月に胃ろうの交換に行くことになった。いつも通り交換は簡単に済んだ。が、帰ってからベッドに皆様、こんばんは、くまミミです今日のくまミミ地方は、雨がドーッと☔️降ったり、止んだり。へーんな天気でした。私は、身体のサインに抗わず、今日は眠たきゃ寝る。でも食べるリズムや水分などは気にしながらのんびり過ごしたら、目が覚めた時の身体が重い感覚が全く無かった！ただ、今度の自分の心療内科の受診で先生に聞いてみて命の母ホワイトを試してみようかと思います。命の母は試したことあるんだけど、ホワイトははじめて。今飲んでいる薬と問題なくて効くと良いんだけどなぁ。頭痛信号はあったけど、信号で終わりそうでお腹が張る回数が増えて、危険を感じた。幸い、こんなこともあろうかと、娘の入院しているこども病院の産科で産むことを決めていたので、面会中、母性病棟に向かい、私の主治医に事情を説明。すぐに張り止めを出してくれた。いざとなっても、この病院で産んで、早産でも治療はすぐ開始できる。それだけは、安心材料だった。でも、絶対早産は避けたい。障害児二人を育てる覚悟は持てなかった。怖かった。張り止めは副作用が強く、動悸が凄かった。娘の医師と話していても、コレは恋なの？？ってくらいバクバク。妻の介護を分担してくれている義母。車で５分の距離に住んでいて、毎日手伝いに来てくれる義母。その義母の人柄について書いてみたい。さばさばしていて裏表がなく、自分の気持ちに正直で、嫌なことはしようとしない。物言いがはっきりしていて、口に出しづらいこともズバリ相手に言ってのける。開き直りや度胸で発言するのでなく、天然と確たる自信で発言しており、迷いや戸惑いがない。例えば、数年前にこんなことがあった。一直線の道沿いに、ＡとＢのガソリンスタンドが、わずか５０mの距離で並んでいる。義母は、Ａのまずは、自己紹介を1974年2月産まれの、現在45歳、男妻・5歳(年長)息子の美容室経営の美容師です。今日から個人の新しいブログを始める。基本は病気の日記のようなものです現在検査中なので、病名は確定してないけど8割ほど、ALS(筋萎縮性側索硬化症)だと思われる。おれの代から親の代祖父母の代と3世代に渡り、すでに診断が出た人で亡くなってる人、進行形の人含めて6名おれも含めて疑いが3名も居るので10万人に1人程度の難病なのに、この遺伝率！！凄くないですかおれの父も実際病気治しの基礎は、「真に正しい食事」と「毒を出し、入れないこと」です。これを行っている人は、難しい病気にはなりませんし、病人なら根本療法になり、良くなっていきます。しかし、既に代謝が壊れているため、治癒には相当の時間がかかり、病状悪化とのスピード比べに負けてしまうことになります。よって、基礎である根本療法とは別に対処療法が必要であり、その内容を今までこつこつと書いてきました。その中でも、圧倒的に効果を出し、治癒までの期間を確実に短縮してくれるのが「サプリメント」です。膠原病を治した私が大好きだった・・・じろうさんのこと・・・もう別居して7年かな・・・じろうさんが弁護士を立てた関係で・・・6年くらいは声も聴いてないかな・・・今夜・・・じろうさんの同僚の方から・・・じろうさんが手術することご存じですか？手術しても歩けるようになる保証はない本人憔悴しきってるので子供たちから連絡してほしい。と連絡がきた・・・当然私は不知でした子供たちに確認するも・・・二人とも知らなかった・・・病名を教えてもらい子供たちに連絡するも・・・幼稚園に通い始めて１５回目になりました(*^^*)朝は笑顔で行ったり涙ながらにバイバイをしたりと日によってバラバラですが、毎回お迎えの時には、必ずニッコニコ｢たのしかった～！！｣と教えてくれます。先生方には色々とお手数をお掛けしてしまっていますが、こうして楽しい時間を作ってくださる事に感謝してもしきれません。そして今日は……母ちゃんの涙腺崩壊な出来事が、２つありました。１つ目は陽が登園する日にはブ２０２０・７・２６はやく、２４時間、ヘルパーさん。。。うまらないと。。。やばいなぁ。。。おれが。。。ぜんぶわるいのは、わかってる。。。卑屈にだけは。。。なりたくないけど。。。。。。なってしまう。。。。。。わかってるよ。。。いいたいことも。。意味も。。わかってるよ。。。でも、やっぱり。。。こんなんなってなければ。。。。。。もうしわけなさすぎて。。。ごめんねでも。。。ありがとうブログをご覧の皆様♡いつも訪問下さりありがとうございます皆様から頂くいいね・コメント・メッセージ優しい方々に包まれて幸せな気持ちにさせてもらっています本当にありがとうございますなんと！！大雨警報出た日のりーたん和尚の御祈祷からこの地域では『雨』は降ってないやる〜全国までお届けできるパワーをりーたん和尚には修行して頂こうと思いますwふむ大変な世の中ですが…真っ青な青空と白い雲青々とした緑と虫の声楽しそうに水遊びする子供達そんな穏やかな『夏の風景』が全国の街に一日も今日は令ちゃんの転院の日。朝から慌ただしかったけれど、私の母の手伝いもあって、無事に転院することができた。これから先は、病状次第ではずっと転院先の病院で過ごすことになる。全ての手術と治療が終わり、退院した後の検査では、再び今までの病院にお世話になることもあるかもしれなけれど、それはまだまだ先の話。転院が終わった後、仕事の合間を縫って、私も令ちゃんのところへ向かった。さすがに時間がなかったので、今日は顔を見ることができなかったが、致し方ない。令ちゃんも、初めて２０２０・７・９きのう。。夜中にいろいろあり。。。そのまま、朝まで寝れずに。。。あさ。。。ついに。。生きててごめんね。。って。。。おれ、いなかったら。。今頃、笑って過ごせてたし。。寝れてたのに。。。気切しちゃって、ごめんね。。。って、言ってしまった。。。今日は、日中もほほ寝てて。。。来たのはわかってたけど。。あえて、寝て。。。人とのかかわりも、たっていた。。。何にもやる気が起きない。。。車いす移って、シャンプーする？ってのも。。。ことわり。。。２０２０・７・２３昨日２２日で、ＡＬＳになって1年がたったおれのＡＬＳは、進行が速く。。。ほんとに、バイパップも何もしない。。。だったら。。3ヶ月くらいの、10月には死んでただろうちょっとした症状が出始めたのが、去年の4月頃かな医者に行ったのが7月2日。。。通い検査で。。ほんの二十日で、確定その、二十日の間にも。。。みるみる進行していた２０１９・７・２３確定翌日。新築中自宅を見に。。ハシゴで登れていた首の、簡易なカラーだけだね。。この妻は今のところ、少しなら自分１人で歩くことができる。ヨタヨタとおぼつかないので、常に付き添って身体を支えてはいるが、基本的に自力で歩く感じだ。しかし、夜にトイレに起きたときは、そうは行かない。睡眠薬でフラフラに脱力して、まともに立つこともできなくなっているからだ。それでも、後ろから両脇に手を入れて体重の半分くらいを持ち上げ、操り人形のように左右の足を交互に前に出させれば、何とかトイレまで連れて行くことができた。ここ一ヶ月、そんな風にして過ごして来たのだが、３日前の水曜日の夜、ついにその支え方でHAPPYBIRTHDAYTo...たっくん引っ張ってごめんなさーい先日パパが帰ってきてたので前倒しBirthdayをしましたが…今日が本当のお誕生日。2001.7.2514時23分。。。可愛い〜可愛い〜タックンがやっとこ生まれました切迫早産で1ヶ月半入院。ずっと寝たきり…ずっとウテメリンの点滴で止めてましたが…明日で34週。生まれてきてもちゃんと生きていけるラインだから明日点滴外そうねと、先生に言われてたのに。タックンは今日生まれたかったのね出産後の待機室で1人寂しくぼクリニック光のいずみ院長の石川眞樹夫です。日本中を見回しても、公にワクチンを打たない方が良いと言っているお医者さんは10人ぐらいしか見あたりません。その中で、私よりも若い世代でそれを言っている代表的医師の一人が内海聡先生です。私は今から20年近く前に医薬品ビジランスセンターの浜六郎先生とお手紙のやりとりをさせて頂いた事があり、そのご縁で、北海道に来てから、精神科医療と精神科薬剤の問題を指摘してDDクリニックの院長として活躍しはじめていた内海先生を知りました。ただ、残念ながら私が初めて自己紹介アラフォー主婦の私会社員パパ2才の息子３人で暮らしています息子はちょっと珍しい血管の疾患もち自閉症スペクトグラムグレー日常のことをゆるゆる書いて行きます体調不良がやっと治ってきましたブログでもちょくちょく書いていましたが一週間ほど体調優れずでで、実を言うとご近所でコロナが出たので不安になって(濃厚接触者には該当しません)帰国者センターに電話してみました私の症状・嘔吐・倦怠感・体の痛みこの倦怠感と体の痛みがつらかったので(人ついさっき、テレビのニュースでみました。この数ヶ月、ニュース番組をみる時間などなかったのに、たまたまテレビを点けたら目に入りました。妻と年齢も近くショックです。面識もない者が言うことではありませんが、ALSを身近にみている者として、亡くなられた女性のお気持ちをあれこれと想像してしまいます。ご冥福をお祈りします。ALS患者の嘱託殺人容疑で逮捕の医師SNS通じて知り合ったか|NHKニュース【NHK】全身の筋肉が徐々に動かなくなる難病、ALSの女性患者の依頼を受け、京都市の自宅に出向２０２０・７・２５最近出てきた。。。切実な問題PCがない時の呼び出し。。話しかけの、はじめの一歩夕方から、深夜は、毎日車いすに移乗させてもらい、サロンにいるが。。。その、移乗中や。。1番は、外出時少し前までは、舌打ちが出来ていたから。。どこか痛い。。とか、吸引。。とか、呼べていたついに。。。何の音も出せなくなった口も、自力であかなくなり。。舌も、前歯2本しか、触れなくなった体を使って。。何一つ音を出せなくなった2私は24時間介護が必要。独居で家族がいないので常時ヘルパー不足のピンチに陥っていながらもこれまでやって来れたのが奇跡に感じる。事業所が変わっても続けて来てくれる人や自分で事業所を立ち上げて戻って来てくれる人やたくさんのヘルパーさんに助けられてここまでやって来れた。有難いことだ。病気になるまで全く知らなかったヘルパーと言う仕事。私なら到底耐えられないハードな仕事だ。でも万年のヘルパー探しはかなりのストレス。いつ穴が空くか分からない不安にいつもさいなまれている。始めは男性は拒否してたがすぐにそん日本人のほとんどは生まれる前からワクチンの金属毒素に汚染され、自主的思考が困難になっています。これは明瞭にアメリカのあるいは、株式会社アメリカ企業連合の戦後日本搾取計画の一部です。彼らはワクチンと3S（スクリーン、セックス、スポーツ）を中心にした広告活動によって、戦前生まれの第一世代から戦後生まれの第二世代、そして現在まだ青壮年として生きてゐる私を含む第三世代、主に21世紀を担う第四世代までをほぼ完全に洗脳することに成功しています。現在後期高齢者になっている戦前生まれの世代は、毎年チメロサ